Mijn blog

Donderdag 22 augustus 1:37

De eerste echte slapeloze nacht is een feit, dus ik ben maar opgestaan om e.e.a. van me af te schrijven. Sinds dat ik eergisteren te horen heb gekregen dat ik Non-Hodgkin heb zit ons leven in een achtbaan. Pffff zo zit je nog bij de dokter te vertellen dat je het niet vertrouwd dat je lymfe zo lang al opgezwollen zijn, zo wordt je doorgestuurd naar een hele daadkrachtige internist (dr Liedorp) om vervolgens binnen een paar dagen in de CT scan en bij de chirurg op de tafel te liggen voor een biopsie. En een week later (eergisteren dus) had ze de resultaten binnen. Gelukkig nam ze haar tijd om ons e.e.a. uit te leggen en heb ik het gesprek ook opgenomen. Samen nog naar de CT scan gekeken, en wat waren het veel lymfe die waren aangetast. Zelfs een opgezette lever en milt. Jeetje wat een gevoel komt dan over je heen. Diep van binnen wist ik dit al. Als je iedere dag weer een klier voelt die dikker is, of er is een klier bijgekomen dan weet je wel dat het niet maar gewoon een griepje is. Net zoals ik nu ook heel goed aanvoel dat het agressief is. (kan ook niet anders met de mate waarin het groeit). We gingen er van uit dat het genezingspercentage ruim 90% is, maar vandaag las ik weer, dat dit helemaal afhankelijk is van de vorm en het stadium. En dat het bij een agressieve vorm tussen de 20 en 80% ligt. Dat is toch wel weer even schrikken. Maar ja, ik moet misschien ook niet zo op de feite vooruit lopen. Eerst maar eens afwachten welk type er in mijn lijf zit. Raar hoor dat je weet dat je kanker hebt, dat er cellen in je zitten die als een achterlijke zitten te delen en je kunt het niet stoppen. Bah, ik voel dat ze ook snel groter worden in mn hals, vooral om mn strottehoofd en mn luchtpijp heen. Iedere keer als ik ga liggen voel ik het des te erger. Misschien dat ik daarom slecht in slaap kan vallen. Het lijkt wel alsof ik ze kan voelen groeien. Gelukkig morgen al naar de oncoloog. Ik ben eens benieuwd wat hij te zeggen heeft. Ik heb over de 30 vragen voor hem. Maar ik denk dat hij me ze nog niet kan beantwoorden want we moeten eerst het resultaat van de beenmergpunctie afwachten. Dan kan een behandelplan worden samengesteld en dan pas zullen ze alle vragen kunnen beantwoorden. Maar ach, dan heb ik ze tenminste al op papier staan. Pfff ik merk dat het er echt goed inhakt allemaal. Ben erg moe (moet ik misschien toch snachts maar wat beter gaan slapen). En op het werk vanmiddag was het echt zwoegen. Vooral als je dan ook nog koortspieken hebt waarbij je het zweet uitbreekt. Dacht eigenlijk wel dat ik moe genoeg was om te slapen. 

Toen straks nog even met Brian buiten gezeten en over zn school en vrienden gesproken en heeft hij mij nog wat muziek laten horen wat hij leuk vond (natuurlijk niet mijn smaak, maar wel leuk om te horen waar hij zich voor interesseert.  Ik zie dat hem dat goed doet. Dus ik wil nu ik me nog goed voel meer van die momenten maken.

Morgen echt een drukke dag… Eerst om 8:30 mn beenmergpunctie, dan om 10:50 uur naar de chirurg (ben benieuwd wat hij vindt van de lymfe in mn lies die nu zo groot is als de muis van mn duim), dan om 11:45 naar de oncoloog en dan om 14:30 uur naar Nathalie Smeets in Brunssum om me een pruik aan te laten meten. Ben eens benieuwd of ze wat moois voor me hebben want ik heb geen zin in een omapruik. Ik zie mezelf al lopen met een mooie weelderige pruik, mooi lang haar, yep… daar ga ik voor! Nou mn thee met honing is bijna op, het is 2:05 uur, misschien toch nog maar eens poging wagen om lekker in dromenland te komen.

Truste.